Thông tin

Tại sao đôi khi chứng tự kỷ chỉ xuất hiện rõ ràng sau này khi lớn lên?

Tại sao đôi khi chứng tự kỷ chỉ xuất hiện rõ ràng sau này khi lớn lên?


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Từ những gì tôi biết về phổ tự kỷ, rất nhiều người được chẩn đoán sau này trong cuộc đời (không phải trong thời thơ ấu) không "có vẻ như mắc chứng tự kỷ" cho đến khi thanh thiếu niên hoặc thanh niên. Tất nhiên, họ đã có các triệu chứng liên tục nhưng nó không trở nên rõ ràng cho đến sau này.

Tại sao vậy? Bạn có một số bài báo / video youtube mà tôi có thể đọc / xem để tìm hiểu thêm về điều này (tiếng Anh hoặc tiếng Pháp) không?


Điều quan trọng cần nhớ khi đọc câu hỏi và câu trả lời này là Rối loạn phổ tự kỷ (ASD) không phát triển ở tuổi trưởng thành, nhưng các triệu chứng có thể thay đổi đối với từng cá nhân theo thời gian do quá trình học tập xảy ra.

Các triệu chứng của ASD có tất cả các hình dạng và hình thức bởi vì đây là một rối loạn phổ và do đó mọi người xuất hiện ở đâu đó trên một phổ, thường được gọi là từ hoạt động thấp đến hoạt động cao.

Để trả lời câu hỏi trực tiếp, những người xuất hiện các triệu chứng sau này, như bạn nói, thường xuất hiện những triệu chứng đó trong thời thơ ấu nhưng họ không được người lớn trong cuộc sống của đứa trẻ chú ý cho đến khi nó trở thành một vấn đề thực sự đối với cá nhân.

Ví dụ, kỹ năng giao tiếp giữa các cá nhân được học trong thời thơ ấu. Hoàn toàn có thể chấp nhận được việc trẻ em ở các giai đoạn hơi khác nhau trong quá trình phát triển về các kỹ năng giao tiếp giữa các cá nhân. Một số trẻ sẽ tiến bộ hơn những trẻ khác. Những kỹ năng giao tiếp giữa các cá nhân có thể khó nắm bắt đối với những người mắc ASD và vì vậy những người mắc chứng Tự kỷ hoạt động cao có thể mất nhiều thời gian hơn để phát triển những kỹ năng này, nếu chúng được phát triển hoàn toàn. Vì vậy, điều đó có khả năng sẽ không xuất hiện cho đến sau này khi những đứa trẻ khác đã phát triển những kỹ năng này và đứa trẻ mắc ASD chưa được chẩn đoán thì không.

Thông thường, hơn 30 năm trước, trước khi chúng ta có các phương pháp điều trị và đánh giá tiên tiến hơn, trẻ em sẽ 'vượt qua các vết nứt' và được coi là có năng khiếu, thay vì bị ASD hoạt động cao. Điều này sẽ giải thích tại sao một số người thành công cao ở tuổi trưởng thành được chẩn đoán ở tuổi trưởng thành hơn là thời thơ ấu. Những người có ASD hoạt động cao thường có phẩm chất thông thái, có nghĩa là họ rất giỏi trong một số lĩnh vực cụ thể. Tiêu chuẩn chẩn đoán (DSM) đã được sửa đổi trong nhiều năm, điều này sẽ giải thích cho việc một số người lớn được chẩn đoán ngay bây giờ, vì họ có thể không đủ tiêu chuẩn trước khi DSM thay đổi tiêu chí.

Đây sẽ là một nghiên cứu thú vị để đọc để hiểu tương tác xã hội giữa những trẻ em mắc chứng ASD hoạt động cao: Bauminger, N., Solomon, M., Aviezer, A. et al. J Abnorm Child Psychol (2008) 36: 135. https://doi.org/10.1007/s10802-007-9156-x

Bài viết này thảo luận về các triệu chứng thay đổi (Hành vi) ở thanh niên và người lớn mắc ASD.

Đây có thể là một cuốn sách hay để bạn đọc cùng nhau hiểu rõ về ASD trong quá trình phát triển, điều này có thể giúp bạn hiểu rõ hơn về lý do tại sao mọi người có thể không được chẩn đoán cho đến khi trưởng thành. Cẩm nang về chứng tự kỷ và các rối loạn phát triển lan tỏa, xuất bản lần thứ 2.

Kết luận, Có nhiều lý do mà một người nào đó có thể không được chẩn đoán cho đến tận sau này trong cuộc đời, và chứng tự kỷ là một phổ có nghĩa là mọi người có nhiều triệu chứng khác nhau trên diện rộng.


Người giới thiệu

Bauminger, N., Solomon, M., Aviezer, A. et al. J Abnorm Child Psychol (2008) 36: 135. https://doi.org/10.1007/s10802-007-9156-x

Shattuck, P.T., Seltzer, M.M., Greenberg, J.S. et al. J Autism Dev Disord (2007) 37: 1735. https://doi.org/10.1007/s10803-006-0307-7


Nhiều câu trả lời dựa trên ý kiến ​​hơn - các triệu chứng trở nên dễ phân biệt hơn với hành vi của trẻ em và thanh thiếu niên khi bạn già đi.

Hành vi bồn chồn, hành vi cứng nhắc, thái quá, v.v. có thể gây nhầm lẫn với hành vi trẻ con điển hình.

Việc không sắp xếp mọi thứ, các vấn đề về kỹ năng vận động tinh, lộn xộn, hay quên, v.v. có thể dễ bị nhầm lẫn với hành vi của thanh thiếu niên và người trưởng thành sớm.

Nhưng khi bệnh nhân đã trưởng thành, ví dụ như 20 hoặc 30 tuổi, có hành vi trẻ con bất thường, thiếu hiểu biết xã hội, thiếu kỹ năng khác nhau (và cho rằng bệnh nhân không đủ 'che mặt'); mô hình dị thường phát triển thần kinh có được một số khả năng hiển thị nhiều hơn.


Đương đầu

Ngoài việc tìm kiếm phương pháp điều trị chuyên nghiệp, bạn có thể sử dụng một số chiến lược tự lực để đối phó với một số triệu chứng của bệnh tự kỷ. Một số điều có thể giúp:

Hãy chấp nhận

Thay vì tập trung vào sự khác biệt, hãy thử xem những đặc điểm độc đáo này chỉ là một phần của con người. Thực hành sự chấp nhận và yêu thương vô điều kiện thay vì tập trung vào việc cố gắng "sửa chữa" những điều khiến một người khác với những người khác.

Tạo một môi trường thư giãn và thoải mái

Chú ý đến những thứ có thể là nguồn gốc của căng thẳng bao gồm các kích thích giác quan như tiếng ồn lớn hoặc đèn sáng.

Thực hiện theo lịch trình

Những người tự kỷ làm tốt nhất với các thói quen và cấu trúc. Giữ mọi thứ nhất quán mỗi ngày bao gồm bữa ăn, trường học, cuộc hẹn, liệu pháp và giờ đi ngủ. Khi sắp có thay đổi hoặc gián đoạn, hãy đảm bảo cung cấp cho cá nhân nhiều thời gian và cảnh báo để chuẩn bị.

Tham gia nhóm hỗ trợ

Tìm kiếm các nhóm hỗ trợ địa phương trong khu vực của bạn hoặc tham gia một nhóm trực tuyến. Bạn có thể chia sẻ kinh nghiệm, nhận hỗ trợ, tìm hiểu về các phương pháp điều trị và khám phá các nguồn và chương trình liên quan đến chứng rối loạn phổ tự kỷ.

Học cách xác định các trình kích hoạt

Nếu có một số điều có xu hướng kích hoạt các hành vi gây rối hoặc thách thức, bạn có thể tìm cách ngăn chặn hoặc sửa đổi những tình huống khó khăn đó.

Chú ý đến giao tiếp phi ngôn ngữ

Vì những người mắc chứng tự kỷ thường phải vật lộn với các hành vi giao tiếp và xã hội, họ có thể không cho bạn biết điều gì sai. Nhìn vào những thứ như nét mặt, ngôn ngữ cơ thể và các tín hiệu phi ngôn ngữ khác.

Sử dụng củng cố tích cực

Mục đích là đưa ra phần thưởng khi bạn "bắt được chúng tốt". Khi bạn nhận thấy rằng họ đang sử dụng một kỹ năng mới hoặc đang làm điều gì đó tốt, hãy khen ngợi họ về điều đó. Động viên bằng lời nói có thể giúp ích rất nhiều, nhưng bạn cũng có thể sử dụng các phần thưởng mong muốn khác như nhãn dán hoặc các hoạt động ưa thích như một cách để củng cố các hành vi phù hợp.


OCD và chứng tự kỷ

Trước đây tôi đã từng viết về những bài thuyết trình không điển hình về chứng rối loạn ám ảnh cưỡng chế ở trẻ em, nơi tôi thảo luận về việc các triệu chứng của OCD đôi khi bị nhầm lẫn với chứng tự kỷ, tâm thần phân liệt và thậm chí là Rối loạn lưỡng cực. I & rsquove cũng đã viết về cách chẩn đoán các bệnh lý khác nhau này có thể khó khăn như thế nào, vì các triệu chứng của mỗi bệnh thường trùng lặp. Đôi khi chúng ta dễ dàng quên rằng chúng ta đang nói về trạng thái tồn tại của toàn bộ con người chứ không chỉ là một chẩn đoán cụ thể. Không nghi ngờ gì nữa, mọi người đã biểu hiện các triệu chứng của những căn bệnh khác nhau này từ rất lâu trước khi các rối loạn được phân biệt theo tên gọi.

Tuy nhiên, chẩn đoán đúng là rất quan trọng để tiến tới điều trị thích hợp, điều này khác nhau đối với từng chứng rối loạn nêu trên.

Để nhầm lẫn vấn đề hơn, không có gì lạ khi một người nào đó bị rối loạn sức khỏe tâm thần đi kèm và kết luận nhiều hơn một lần chẩn đoán. Như tôi đã thảo luận ở đây, khi con trai tôi Dan được chẩn đoán mắc chứng OCD, nó cũng nhận được chẩn đoán trầm cảm và Rối loạn lo âu tổng quát (GAD).

Điều mà các bác sĩ gần đây đã xác nhận là chứng tự kỷ và chứng OCD thường xuyên xảy ra cùng nhau. Chứng tự kỷ và OCD ban đầu dường như không có nhiều điểm chung, nhưng các nghiên cứu chỉ ra rằng có tới 84% người mắc chứng tự kỷ có một số dạng lo lắng và có tới 17% có thể mắc chứng OCD. Ngoài ra, một tỷ lệ lớn hơn những người bị OCD cũng có thể mắc chứng tự kỷ không được chẩn đoán. Một nghiên cứu năm 2015 ở Đan Mạch đã theo dõi hồ sơ sức khỏe của gần 3,4 triệu người trong vòng 18 năm và các nhà nghiên cứu phát hiện ra rằng những người mắc chứng tự kỷ có nguy cơ cao gấp đôi những người không được chẩn đoán mắc chứng OCD sau này trong cuộc đời. Nghiên cứu tương tự cho thấy những người mắc chứng OCD có nguy cơ bị chẩn đoán mắc chứng tự kỷ cao hơn gấp 4 lần so với những người khác.

Có thể rất khó để sắp xếp tất cả. Các nghi thức OCD có thể giống với các hành vi lặp đi lặp lại thường gặp ở bệnh tự kỷ và ngược lại. Ngoài ra, những người mắc một trong hai tình trạng này có thể có những phản ứng bất thường với các trải nghiệm cảm giác. Một số người tự kỷ nhận thấy rằng quá tải cảm giác có thể dễ dàng dẫn đến đau khổ và lo lắng, và các vấn đề xã hội mà người tự kỷ gặp phải cũng có thể góp phần vào sự lo lắng của họ. Lo lắng cũng là một thành phần quan trọng của OCD, vì vậy nó trở nên phức tạp.

Làm thế nào để chúng ta phân biệt hai điều kiện, hoặc xác định xem ai đó có cả hai điều kiện? Điều thú vị cần lưu ý là những người mắc cả chứng OCD và chứng tự kỷ dường như có những trải nghiệm độc đáo, khác biệt với những người mắc chứng tự kỷ. Ngoài ra, một điểm khác biệt quan trọng được tìm thấy trong phân tích này là nỗi ám ảnh gây ra sự cưỡng chế nhưng không phải là đặc điểm tự kỷ. Một phát hiện khác là những người mắc chứng OCD không thể thay thế các nghi lễ cụ thể mà họ cần bằng các nghi lễ khác nhau. Roma Vasa, giám đốc dịch vụ tâm thần tại Viện Kennedy Krieger ở Baltimore, Maryland, nói:

& ldquoThey [những người bị OCD] cần phải làm mọi việc theo cách nhất định, nếu không họ cảm thấy rất lo lắng và không thoải mái. & rdquo

Mặt khác, những người tự kỷ thường có một loạt các hành vi lặp đi lặp lại để lựa chọn. Họ chỉ cần thực hiện các nghi lễ nhẹ nhàng, không nhất thiết phải là một hành vi cụ thể.

Cần có nhiều nghiên cứu hơn, không chỉ trong lĩnh vực chẩn đoán, mà còn cả điều trị. Phương pháp điều trị tiêu chuẩn vàng cho OCD là Liệu pháp Hành vi Nhận thức (CBT) được gọi là liệu pháp phòng ngừa tiếp xúc và phản ứng (ERP), nhưng đối với những người mắc cả chứng tự kỷ và OCD, nó thường không hoạt động tốt. Cho dù điều này là do những khó khăn trong xử lý thính giác, sự thiếu linh hoạt trong nhận thức hay điều gì khác, có thể khác nhau ở mỗi người. Các nhà nghiên cứu đang cố gắng điều chỉnh CBT cho những người mắc chứng tự kỷ và đồng ý rằng một biến thể được cá nhân hóa của liệu pháp có thể mang lại lợi ích.

Chúng ta còn một chặng đường dài để tìm ra mối liên hệ giữa OCD và chứng tự kỷ. Tuy nhiên, chỉ cần biết rằng có một mối liên hệ sẽ giúp các bác sĩ lâm sàng khi họ đang chẩn đoán và điều trị cho bệnh nhân của mình.


Rối loạn phát triển lan tỏa (PDD)

Rối loạn phát triển lan tỏa (PDD) là một thuật ngữ chung mô tả một nhóm các rối loạn phát triển xã hội hóa và giao tiếp PDD bao gồm các chẩn đoán khác được thảo luận trong bài viết này. Như vậy, nó gần tương đương với chứng rối loạn phổ tự kỷ và DSM-5 đã thay thế PDD bằng ASD. Nói cách khác, PDD, giống như ASD, bao gồm một loạt các khác biệt về ngôn ngữ, xã hội và hành vi từ nhẹ đến nặng.


Những triệu chứng này có thực sự là dấu hiệu của bệnh tự kỷ không? Chắc là không!

Steven Gans, MD, được hội đồng chứng nhận về tâm thần học và là một giám sát viên, giáo viên và cố vấn tích cực tại Bệnh viện Đa khoa Massachusetts.

Con tôi chưa biết nói. Nó có phải là bệnh tự kỷ không? Tôi không thể bắt con tôi giao tiếp bằng mắt. Nó có phải là bệnh tự kỷ không? Những câu hỏi như thế này là không thể tránh khỏi đối với bất kỳ bậc cha mẹ nào, và việc hỏi họ cho thấy rằng bạn đang chú ý đến sự phát triển của con mình.

Nhưng trong khi tin tức về chứng tự kỷ được đưa lên, và bạn thậm chí có thể thấy các tiêu đề gợi ý về một "đại dịch" tự kỷ, thì rất có thể những dấu hiệu đỏ rõ ràng của con bạn chỉ là dấu hiệu cho thấy trẻ đang phát triển theo tốc độ cá nhân của riêng mình. Ngay cả khi có vấn đề, rất có thể vấn đề đó là không tự kỷ.

Các rối loạn phổ tự kỷ được đặc trưng, ​​không phải bởi một sự chậm trễ hoặc lập dị, mà là một "chòm sao" của các triệu chứng. Hơn nữa, những triệu chứng đó không chỉ phải xuất hiện mà còn phải đủ nghiêm trọng để làm suy giảm chức năng. Và chúng không được giải thích bởi một rối loạn thể chất, trí tuệ hoặc tâm thần khác.

Nếu con bạn có bất kỳ một trong số các triệu chứng dưới đây, rất có thể chúng không được chẩn đoán là mắc chứng tự kỷ. Tuy nhiên, nếu bạn có bất kỳ lo lắng nào về sự phát triển của trẻ, bạn nên hỏi ý kiến ​​bác sĩ nhi khoa.


Các mốc phát triển là gì?

CDC chia các mốc phát triển thành các nhóm: vận động / thể chất, nhận thức, ngôn ngữ / giao tiếp, xã hội / cảm xúc. Họ liệt kê các mức độ thành tích cụ thể cho từng độ tuổi, bắt đầu từ 1 tháng và chuyển qua tuổi vị thành niên. Trong khi họ nói rõ rằng trẻ em có thể không đạt được bất kỳ cột mốc nhất định nào ở độ tuổi chính xác được mô tả, họ cũng đề xuất rằng cha mẹ nên theo dõi để đảm bảo con họ đang ở hoặc gần mức bình thường.

Hầu hết trẻ em mắc chứng tự kỷ được chẩn đoán ở độ tuổi tương đối nhỏ - thường là ở độ tuổi 3. Dưới đây là danh sách đơn giản hóa các cột mốc quan trọng cho trẻ 3 tuổi từ CDC:


& # x27Tất cả cuộc đời tôi bỗng có ý nghĩa & # x27: Cảm giác như thế nào khi được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ vào cuối đời

Vào ngày cuối cùng ở trường tiểu học, Jon Adams đã vẽ một bức tranh về một con phố ở Portsmouth, thành phố nơi anh vẫn sống. Khung cảnh mà anh ấy vẽ không có người trong đó, nhưng sự thể hiện của nó cho mọi thứ khác đã gợi ý cho anh một tài năng vượt xa những năm tháng.

Người hiệu trưởng tình cờ nhìn thấy bức tranh và nói rằng ông ấy muốn đặt nó ở sảnh vào của trường. “Và đó là một vinh dự,” Adams nói, “đặc biệt đối với những người không nghĩ rằng họ tốt, bởi vì họ đã được cho biết rằng họ không tốt, mỗi ngày.”

Adams được yêu cầu viết tên của mình ở mặt sau, một hướng dẫn đưa ra một sự lựa chọn. Anh ấy gặp khó khăn với việc viết lách, và anh ấy biết giáo viên lớp của mình có thể rất tàn nhẫn. “Nếu tôi yêu cầu giúp đỡ, tôi biết anh ấy sẽ nói gì:“ Ồ, anh ấy thậm chí không thể đánh vần tên của chính mình, đó là thứ rác rưởi gì vậy? ”Vì vậy, tôi đã tự mình làm điều đó.”

Giáo viên gọi Adams lên trước lớp. “Tôi lên, đưa cho anh ta, anh ta giơ nó lên trước lớp, rồi xé nó ra. Anh ấy nói, "Anh ấy đã viết sai tên của mình - anh ấy sẽ không bao giờ là bất cứ điều gì."

Điều này đã xảy ra cách đây 45 năm. Trong những năm gần đây, Adams đã được điều trị chứng rối loạn căng thẳng sau chấn thương, ít nhất một phần do cơn đó gây ra và nó tồn tại bao lâu, không chỉ trong trí nhớ mà còn trong sự hiểu biết của anh ấy về thế giới và vị trí của anh ấy trong đó. Câu chuyện nói rất nhiều về sự vô nhân đạo đã từng tràn lan trong hệ thống giáo dục của Anh nhưng nó cũng làm sáng tỏ những gì mà việc bạn trải qua rất nhiều cuộc đời không chỉ bị hiểu lầm mà còn bị xúc phạm thường xuyên. Adams nói: “Ai đó nói với bạn rằng bạn không tốt mỗi ngày đều len lỏi vào trong đầu bạn,” Adams nói. "Bên trong, bạn biết bạn ổn, vì vậy xung đột này đang diễn ra."

Kể từ tháng 4 năm 2013, Adams đã biết rằng mình mắc hội chứng Asperger - hay nói một cách khác là anh ta mắc chứng tự kỷ. Mười phút trực tuyến sẽ cho bạn biết rằng tình trạng của Adams rơi vào tình trạng được gọi là "bộ ba khiếm khuyết" liên quan đến tương tác xã hội, giao tiếp và trí tưởng tượng, hoặc cái mà một số người gọi là "sự linh hoạt trong suy nghĩ" - mặc dù thực tế là Adams là một nghệ sĩ sung mãn gợi ý rằng, trong trường hợp của anh ta, tiêu chí cuối cùng đó có thể bị đặt sai vị trí.

Kể từ năm 2013, nhiều chẩn đoán về chứng tự kỷ cũng bao gồm một loạt các vấn đề về giác quan, trong số đó có sự chán ghét đối với một số kết cấu, âm thanh, mùi và vị, cũng như không thích tiếng ồn đột ngột. Trong trường hợp của Adams, những điều này dường như trở thành một loại cảm giác thần kinh phức tạp: anh ấy hiểu âm nhạc như một thứ gì đó anh ấy có thể chạm vào và trải nghiệm màu vàng như một mùi vị khó chịu sâu sắc, giống như nấm mốc.

Adams đôi khi nói về tình trạng của mình trước khán giả, và có một câu hỏi luôn xuất hiện. “Nó là:‘ Con trai tôi tám tuổi, nó ngồi trong phòng cả ngày, nó xếp hình Lego, nó vẽ những bức vẽ phức tạp, nó sẽ không nói chuyện với bất kỳ ai khác - làm cách nào để khiến nó hòa nhập với xã hội? ’Chà, bạn thì không. Anh ấy đã tạo ra thế giới của mình. Một ngày nào đó, anh ấy sẽ cho bạn xem. Đừng để anh ta lớn lên và nghĩ rằng cách anh ta nghĩ và những gì anh ta đang làm là sai lầm. "

J on Adams chính thức được chẩn đoán ở tuổi 52, tại một phòng khám của NHS, chi nhánh của Trung tâm Nghiên cứu Tự kỷ của Đại học Cambridge, sau khi anh được bác sĩ đa khoa giới thiệu đến đó. Tia lửa ban đầu là cuộc gặp gỡ với người sáng lập và giám đốc của trung tâm, Simon Baron-Cohen (người anh họ, trong trường hợp có ai đó thắc mắc, về Sacha), người đã nói chuyện với Adams tại lễ hội văn học Cheltenham.

Adams đã bắt đầu nhận ra những gì ẩn chứa trong rất nhiều trải nghiệm của ông vào thời điểm đó, cuốn tiểu sử đi kèm với công việc của ông với tư cách là một nghệ sĩ bao gồm các từ "có lẽ là tự kỷ". Từ tháng 5 năm 2012 đến tháng 6 năm 2013, anh ta làm việc với tư cách là nghệ sĩ tại trung tâm nghiên cứu ngay sau đó, một chuyên gia đã đưa ra chẩn đoán chính thức cho anh ta, một quy trình bao gồm một cuộc phỏng vấn và một cái gì đó giống như một bảng câu hỏi. Adams nói: “Tôi nhận được bức thư, nói rằng tôi đạt 18 trong số 18 đặc điểm tự kỷ và tôi mắc bệnh Asperger.

Tôi gặp Baron-Cohen trong một quán Starbucks đông đúc gần Nhà thờ St Paul ở London, nơi anh ta dí dỏm bình luận về sự pha trộn giữa tiếng nói chuyện phiếm, tiếng tách tách và tiếng muzak - "Đối với nhiều người tự kỷ, đây có lẽ sẽ là địa ngục" - và suy nghĩ trong hơn 35 năm, ông đã suy nghĩ và nghiên cứu về chứng tự kỷ. Ông bắt đầu làm việc với sáu trẻ tự kỷ trong một đơn vị đặc biệt ở Barnet, bắc London, vào năm 1982. Mười lăm năm sau, ông thành lập trung tâm nghiên cứu Cambridge hai năm sau đó, vào năm 1999, ông mở một phòng khám chuyên chẩn đoán người lớn mắc chứng tự kỷ.

“Ngày càng có nhiều nhận thức rằng chứng tự kỷ không chỉ xảy ra với trẻ em,” anh ấy nói với tôi. “Tôi ngày càng nhận được nhiều email nói rằng,‘ Con trai tôi đã trưởng thành nhưng chưa bao giờ thích nghi được. Có thể cháu bị tự kỷ? ’Người lớn không thể đến phòng khám dành cho trẻ em và trẻ vị thành niên, vậy họ định đi đâu? Nếu họ đến một phòng khám dành cho người khuyết tật học tập và có chỉ số IQ trên 70, họ sẽ bị từ chối. Vì vậy, những người này giống như một thế hệ đã mất. Đó là một cụm từ tôi đã sử dụng rất nhiều. ”

Hiệp hội Tự kỷ Quốc gia ước tính rằng hiện có khoảng 700.000 người đang sống với chứng tự kỷ ở Anh - cứ 100 dân số thì có hơn một người. Một số người trong số này bị khuyết tật về khả năng học tập. Một số là những gì mà từ vựng y khoa gọi là "không nói được", hoặc không thể nói được. Những người khác được gọi là "hoạt động cao", một nhóm phụ bao gồm những người mắc hội chứng Asperger, tình trạng được đặt tên theo bác sĩ nhi khoa người Áo vào những năm 1940, người đã làm việc với một nhóm trẻ mà ông gọi là "giáo sư nhỏ". Hội chứng Asperger được phân biệt bởi thực tế là những người mắc hội chứng này không có biểu hiện chậm phát triển ngôn ngữ như trẻ mới biết đi hoặc trẻ nhỏ. (Asperger qua đời vào năm 1980, rất lâu trước khi thuật ngữ "hội chứng Asperger" được sử dụng phổ biến. Kể từ đó, nó đã bị loại khỏi sổ tay chẩn đoán liên quan của Mỹ, nhưng vẫn được sử dụng ở Anh.)

Trong nhóm sau này, bạn sẽ thấy nhiều người trong số 20% người tự kỷ hiện được cho là đã được chẩn đoán khi trưởng thành. Không có số liệu quốc gia về chẩn đoán tự kỷ ở người lớn, nhưng bằng chứng giai thoại cho thấy con số đang tăng lên: Baron-Cohen nói với tôi rằng bốn năm trước, 100 trường hợp ở Cambridgeshire đã được chuyển đến phòng khám của ông ấy chỉ trong bốn tháng đầu năm 2016, nó đã nhận được 400 lượt giới thiệu. .

Hầu hết các thuật ngữ được sử dụng để mô tả chứng tự kỷ không phù hợp với những đặc điểm phức tạp, sắc thái gắn liền với nó. Tuy nhiên, tất cả các biến thể của nó đều được bao hàm bởi chứng rối loạn phổ tự kỷ tóm tắt, hoặc những người ASD tranh chấp rằng chứng tự kỷ là bất kỳ loại “rối loạn” nào thích thuật ngữ tình trạng phổ tự kỷ hơn. Từ “quang phổ” lần đầu tiên được sử dụng trong bối cảnh này bởi nhà nghiên cứu tiên phong người Anh Lorna Wing, người đã qua đời vào năm 2014. Baron-Cohen giải thích: “Ý của cô ấy vào thời điểm đó, tôi nghĩ, là một quang phổ đối với những người đến khám bệnh. . Nó đã đi đến đâu vì phổ này chạy ngay xuyên suốt xã hội, đến với cộng đồng dân cư nói chung. "

Mối quan tâm của tôi về chứng tự kỷ bắt đầu khi con trai tôi James nhận được chẩn đoán mắc chứng ASD ở tuổi ba tuổi. Hồi đó, một số điều có vẻ kỳ lạ: khoảng cách xã hội giữa anh ấy và các đồng nghiệp của anh ấy làm anh ấy thích âm nhạc cụ thể (Clash, Beatles) hoặc khiến anh ấy không thích một số loại thức ăn hoặc âm thanh (tôi vẫn nguyền rủa ai đã phát minh ra máy sấy tay nhà vệ sinh công cộng ) cơ sở tuyệt vời của mình với công nghệ. Giờ đây, những điều này chỉ đơn giản là một phần cấu tạo nên cuộc sống chung của chúng ta. Tôi nhận ra tiếng vọng của bản thân ở một số đặc điểm này (âm nhạc, công nghệ) và của nhiều người khác: hơn tất cả, 10 năm của anh ấy đã mang lại cho tôi sự hiểu biết ngày càng sâu rộng về sự phức tạp của tâm lý con người, cả hai được chẩn đoán là “trên phổ” và được gọi là những người “không điển hình về thần kinh”.

Thật không may, thế giới hàng ngày vẫn chưa bắt kịp. Chỉ 16% người lớn được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ ở Anh đang làm công việc được trả lương toàn thời gian. Vào năm 2014, nhóm nghiên cứu của Baron-Cohen đã phát hiện ra rằng 2/3 số bệnh nhân trong phòng khám của họ từng cảm thấy muốn tự tử hoặc lên kế hoạch tự sát và 1/3 đã cố gắng làm như vậy. “Theo suy nghĩ của tôi, điều này không liên quan gì đến chứng tự kỷ hay hội chứng Asperger,” anh nói. “Đây là những vấn đề sức khỏe tâm thần thứ cấp. Bạn bước vào thế giới với chứng tự kỷ, và cách thế giới phản ứng hoặc không phản ứng với bạn đã dẫn đến một vấn đề thứ hai, đó là chứng trầm cảm. Và điều đó có thể ngăn ngừa được. "

Một tuần sau khi nói chuyện với Baron-Cohen, tôi đi tàu đến thị trấn Lancashire của Wigan, gặp Peter Street, 68 tuổi, người được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ chỉ 10 tháng trước. Anh ấy là một người điềm đạm, hài hước và nói rằng anh ấy thích trò chuyện, có lẽ hơi quá. “Tôi nhận được sự thôi thúc sâu sắc này - gần như là một nỗi đau khi nói chuyện với mọi người. Khi tôi mô tả nó với nhà trị liệu, tôi đã nói rằng tôi giống như một xô nước và nó đã đầy. Và sau đó tất cả chúng xuất hiện, và nó trống rỗng. "

Peter Street: "Tôi nhận được quá nhiều cho mọi người, và họ nhận quá nhiều cho tôi." Ảnh: Rosie Barnes

Sau 20 phút, rõ ràng là Street có câu chuyện cuộc đời đáng kinh ngạc nhất của bất kỳ ai mà tôi từng phỏng vấn. Mẹ anh ta, anh ta nói, đã mang thai với anh ta khi bà bị cưỡng hiếp. Tại quê hương Bolton, hai người họ được một người đàn ông lớn hơn cô nhiều tuổi nhận vào, người đã thuê cô làm quản gia cho anh ta, sau đó kết hôn với cô và nhận nuôi Street để tạo ra một sự sắp xếp bình thường. Anh nói, anh lớn lên, không có đại gia đình và rất ít bạn bè. “Tôi nhận được quá nhiều cho mọi người, và họ nhận quá nhiều cho tôi. Rất nhiều lúc, tôi áp đảo mọi người. Khi còn nhỏ, khi kết bạn, tôi sẽ đến ngồi trước cửa nhà họ, đợi họ. Tôi là người thực sự dậy sớm và tôi không thể đối phó với việc đi muộn ở bất cứ đâu. Tôi thường đến và ngồi trên bậc cửa, có thể là sáu, bảy giờ sáng. Và mọi người rõ ràng không thích điều đó. "

Anh ấy nói, thói quen hàng ngày của anh ấy thường xoay quanh nhà vệ sinh bên ngoài và bức tường sau nhà anh ấy, nơi anh ấy sẽ sử dụng cho các trận bóng đá và bi một mình. “Và điều đó thật tuyệt vời, theo một nghĩa nào đó. Nó không phải là điều tuyệt vời đối với một số người, nhưng nó là đối với tôi. " Anh ấy cũng đã có những chuyến đi bất tận đến rạp chiếu phim, nơi anh ấy có được kiến ​​thức pháp y về thần thoại Hy Lạp mà anh ấy đề cập đến là Steve Reeves, nam diễn viên cơ bắp những năm 1950 đóng vai Hercules. “Tôi có thể tham gia một số thứ nhất định - đôi khi những thứ thực sự kỳ quặc,” anh nói. “Nhưng tôi không thể tiếp nhận những gì mà hầu hết mọi người tiếp nhận mỗi ngày.”

Ở trường, anh hầu như không thể hòa nhập với các giáo viên. “Họ đã chơi với tôi,” anh nói. “Họ đã biết cách lạm dụng. Họ đã giỏi nó. Họ là những kẻ bắt nạt. Họ thường đứng tôi trong góc, trong sọt rác, và dùng miếng cao su đánh vào đầu tôi, để đánh tôi cảm giác nào đó. Tôi đã luôn đổ lỗi cho chứng động kinh của mình vì điều đó. " Anh ấy bắt đầu bị động kinh khi mới 15 tuổi. Người ta ước tính rằng khoảng một phần ba số người tự kỷ cũng mắc chứng động kinh, mặc dù mối quan hệ giữa hai người là điều mà khoa học thần kinh vẫn chưa xác minh được.

Street rời trường không thể đọc hoặc viết. Anh ấy đã trải qua một loạt công việc - tiệm bánh, tiệm bán thịt - một số công việc đã kết thúc vì anh ấy cảm thấy khó khăn trong việc xử lý các hướng dẫn phức tạp, trước khi chuyển sang làm công việc làm vườn và cắt cỏ. Trên đường đi, anh kết hôn với vợ mình, Sandra, người mà anh có ba đứa con đã lớn. “Cô ấy không thích ở cùng mọi người,” anh nói. “Cô ấy rất ít nói, rất hướng nội. Theo một cách nào đó, cô ấy là một tấm gương. "

Vào năm 1984, sau khi bị gãy cổ khi cố leo lên một chiếc xe tải trung chuyển đang lao đi, Street bắt đầu hồi phục ba năm. Trong khi nằm viện, anh ấy gặp một bệnh nhân là giáo viên tiếng Anh, và bắt đầu cùng anh ấy luyện chữ sau đó, qua quá trình giáo dục trưởng thành, anh ấy đã phát hiện ra tài năng làm thơ.

Trong khi chúng tôi nói chuyện, anh ấy đưa cho tôi một tuyển tập tác phẩm của anh ấy, được xuất bản năm 2009, bắt đầu bằng một bài thơ có tựa đề Không phải là tôi, một cái nhìn hoàn hảo về trải nghiệm tự kỷ khi không thích hợp:

Những đêm thơ ấu là những giấc mơ
trở thành một con cừu
rồi thức dậy và ra khỏi một buổi sáng,
kiểm tra nhanh để xem

nếu có cơ hội trong đêm
đã có một sự thay đổi
giống như tất cả bạn bè của tôi
và không phải là một trong những kỳ lạ

Vào cuối những năm 1980, Street bắt đầu dạy thơ trong các trường học và trung tâm ban ngày vào đầu những năm 90, ông trở thành nhà văn tại BBC ở Manchester, dẫn đến một loạt các nhiệm vụ. Năm 1993, ông đến Croatia để viết về cuộc chiến khi đó đang nhấn chìm vùng Balkan. Ông nói: “Những người mắc chứng tự kỷ thường nói rằng họ không có cảm xúc hoặc sự đồng cảm. “Tôi có quá nhiều cảm xúc, quá nhiều đồng cảm. Nó khiến trái tim tôi tan nát ”. Ba trải nghiệm rình rập anh ta: cuộc gặp gỡ với một thanh niên 18 tuổi bị bỏ rơi trong trại tị nạn, khi anh ta đưa khẩu phần nước của mình cho một người phụ nữ tiều tụy với đứa con mới sinh và trải nghiệm ăn một bữa ăn thịnh soạn ở thị trấn Lipik, với "ba hoặc bốn đứa trẻ ở cửa sổ, nhìn vào. Và tôi không có dũng khí để đứng dậy và đi đưa thức ăn cho chúng."

Đến năm 2014, việc anh không thể bỏ đi những ký ức này đã trở nên quá nhiều. “Tôi đã tìm đến một nhà trị liệu. Và cô ấy nói, ‘Tôi muốn bạn đi gặp một người bạn của tôi. Cô ấy là một chuyên gia chẩn đoán những người mắc chứng tự kỷ. ”Tôi nghĩ,“ Tôi sẽ đi cùng ”, giống như bạn. Và cô ấy đã cho tôi những trò chơi thực sự kỳ lạ. Chúng giống như một trò chơi ghép hình: bốn mảnh. Trắng. Chúng rất đơn giản, tôi nghĩ rằng tôi có thể làm được - và tôi không thể. ” Anh ta được đưa cho năm nhân vật và đồ chơi bằng nhựa, và được yêu cầu làm một câu chuyện với chúng. “Và tôi cũng không thể làm điều đó. Tôi không thể kết nối chúng với nhau thành một câu chuyện. Cô ấy nói tôi có trí tuệ cao, nhưng lại mắc chứng tự kỷ ”.

Câu trả lời của anh ấy là một sự nhẹ nhõm to lớn. "Tôi đã khóc. Thật tuyệt. Tuyệt vời. Bởi vì tất cả cuộc sống của tôi đột nhiên có ý nghĩa. Và không có gì - đánh đập, lạm dụng - không phải lỗi của tôi. Ngoài gia đình của tôi và Sandra, tôi đã đưa nó vào top năm điều tuyệt vời nhất đã xảy ra trong cuộc đời tôi. Hoàn toàn tuyệt vời, vô cùng tuyệt vời ”.

P enny Andrews được chẩn đoán mắc hội chứng Asperger (mặc dù cô ấy hoàn toàn thoải mái với thuật ngữ “tự kỷ”) khi cô ấy 30 tuổi. Hồi đó, cô ấy là người dùng thường xuyên của LiveJournal, trang mạng xã hội tiền thân của Myspace và Facebook. , và một trong những người liên hệ trực tuyến của cô ấy đã bắt đầu viết về quá trình phát hiện ra anh ấy mắc chứng tự kỷ. “Anh ấy đã viết về nó một cách khá cởi mở: tất cả lý do anh ấy đi chẩn đoán, quy trình như thế nào, gặp nửa tá bác sĩ tâm thần khác nhau trước khi anh ấy tìm được người sẽ giới thiệu anh ấy để chẩn đoán,” cô ấy nói với tôi. “Và anh ấy càng viết về nó, tôi càng giống như,‘ Ôi, Chúa ơi, đây là tôi. ’”

Andrews hiện đã 35. Cô cũng bị bại não nhẹ, biểu hiện bằng những cơn co thắt ở mắt cá chân, đầu gối và cổ tay. Cô ấy là một vận động viên bán tải với chuyên môn là 100m, và có một lịch trình luyện tập khắc nghiệt. Cô ấy mặc một chiếc áo phông Bowie cổ điển, có một bức tranh cắt gỗ của thị trấn Yorkshire của Whitby được xăm trên cánh tay phải của cô ấy, và là một sự hiện diện sung mãn và lãng mạn trên Twitter. Andrews hiện đang chờ quyết định về việc tài trợ cho chương trình Tiến sĩ của cô, vốn tập trung vào các mối quan hệ giữa các thư viện học thuật và “luồng dữ liệu, lao động kỹ thuật số, các dịch vụ mạng xã hội học thuật và quản trị trong hỗ trợ nghiên cứu”.

Cô lớn lên ở Nidderdale thuộc Yorkshire dales và hiện đang sống ở Leeds. Trong suốt thời thơ ấu của mình, Andrews nói rằng cô ấy đã có một cảm giác sâu sắc về “mọi thứ đều sai, bằng cách nào đó. Thông minh và là một người được cho là thú vị, nhưng không bao giờ có thể duy trì tình bạn và luôn nói sai điều không thể giải thích được ”.

Bệnh tự kỷ ở phụ nữ và trẻ em gái mới chỉ bắt đầu được hiểu đúng. Tỷ lệ nam và nữ của những người tự kỷ hiện đang ở mức khoảng 5: 1, mặc dù Baron-Cohen cho biết ông và các chuyên gia tự kỷ khác hiện đang trong “giai đoạn chuyển tiếp” trong nghiên cứu của họ: con số thực tế cuối cùng có thể rất khác. “Có một chủ đề hoàn toàn mới mà các nhà nghiên cứu đang nắm bắt, về sự ngụy trang: liệu phụ nữ - vì bất cứ lý do gì - có thể che giấu chứng tự kỷ của mình tốt hơn hay không”, anh nói, một điều được nảy sinh từ hồi ức của Andrews về thời còn đi học.

“Bạn không nên hòa nhập với cha mẹ của những người tốt hơn họ khi bạn đến nhà của họ. Tôi không thực sự muốn chơi với mọi người - tôi chỉ trông thực sự xa cách. Tôi đọc nhật ký của Anne Frank khi tôi sáu tuổi, và tôi đã nói về Holocaust. Nhưng tôi sẽ cố gắng sao chép những người khác, cách họ nói chuyện và hành động. Tôi muốn xem các chương trình truyền hình mà người khác đã xem nên tôi có điều gì đó để nói. Hàng xóm và Nhà và Đi vắng. ” Cô ấy cười. “Tôi có Tamagotchi khi những người khác có chúng, nhưng tôi không quan tâm đến nó.”

Cuối cùng, nghi thức thiếu niên và sự thô lỗ thường đi kèm với nó đã chứng tỏ quá nhiều. “Con gái thật độc ác. Họ loại trừ nhau, và giả vờ là bạn của nhau, như một trò chơi. Và tôi nhận được sự mỉa mai, nhưng tôi không nhận được sự chân thành. Và sau đó, ở trường trung học, nam sinh giả vờ thích bạn, bởi vì đó là ý tưởng ngớ ngẩn nhất mà họ có thể nghĩ ra. Nó giết bạn bởi vì bạn coi trọng nó. Và họ mời bạn tham gia mọi thứ, và sau đó họ không xuất hiện hoặc họ cười quanh quẩn. Tất cả những điều đó đã xảy ra ”.

Penny Andrews: "Tôi sẽ cố gắng sao chép những người khác, cách họ nói chuyện và hành động." Ảnh: Rosie Barnes

Cô đã kết hôn với chồng mình, Emil, được 11 năm. “Bởi vì anh ấy yêu tôi theo cách của tôi, tôi hoàn toàn là chính mình với anh ấy.” Cô ấy cảm thấy khó khăn như thế nào khi đọc được cảm xúc của người khác? “Nó phụ thuộc. Nếu ai đó thực sự khó chịu, tôi có thể cảm nhận được điều đó nhanh hơn những người khác. Tôi có thể cảm thấy nó quá nhiều. Nhưng tôi thường không thể biết liệu mọi người có đang cố gắng thoát ra khỏi một cuộc trò chuyện hay không: nếu mọi người đang cố gắng rời đi. Bạn phải nói với tôi: "Chúng ta cần dừng lại." Tôi không thể biết liệu mọi người có thích mình hay không, điều này thật khó. "

Tôi nói, rất nhiều người không mắc chứng tự kỷ có vấn đề với điều đó. “Nhưng họ có vẻ yên bình với nó. Ngay cả với những người tôi đã biết từ lâu, tôi sẽ không biết liệu họ có thích mình hay không trừ khi chúng tôi có một cuộc trò chuyện rõ ràng: "Bạn có thực sự thích tôi không?"

Khi hiểu về chứng tự kỷ, cô ấy nghĩ thế giới vẫn cần thay đổi đến mức nào? "Khá nhiều. Bởi vì tôi nghĩ rằng nhiều người vẫn không tin điều đó hoặc nghĩ rằng đó là một điều thực sự nhẹ nhàng: 'Chà, nó chỉ khiến cô ấy khó kết bạn hơn một chút, vừa khiến cô ấy lo lắng hơn một chút.' thời gian, nó căng thẳng. Đau đớn. When the sensory stuff is happening, it’s like you’re being Tasered.” Andrews mentions people flicking their train tickets, or jangling their coins, or whistling. “It’s not just, ‘That’s annoying.’ It’s, ‘That’s unbearable.’ I have said, ‘I’m really sorry, but can you stop doing that?’ But people don’t.”

I have one last question. Self-evidently, Andrews is what some people call “high-functioning”. When she meets autistic people who are, say, non-verbal, does she feel they are part of the same community? "Đúng. And I think we have a duty, as people who can speak, to make sure that those people are looked after properly, and they’re not exploited, and they don’t have inappropriate people speaking for them, or saying things like, ‘He’s got a mental age of three.’ How would they know, if they can’t communicate with them? From what I can observe, they are experiencing the same thing as me. When I’ve seen a non-verbal person have a meltdown, it looks like my meltdowns, only more physical. It looks…” She thinks for a minute. “It looks like an unrestrained version of how I sometimes feel.”

I n Portsmouth, Jon Adams talks about what many autistic people call “passing”: like Andrews’ pretend interest in Australian soaps and techno pets, it’s about managing to blend in, even if that means submerging whole chunks of your personality. In Adams’ case, passing took its toll and, in his late 30s, he hit an emotional wall. “Not being true to yourself has an effect on you,” he says. “I’d been married, and that had failed. I had a girlfriend at the time, and that was failing. I had a bit of a breakdown, and it took me a couple of years to get used to people.”

He started out on a new path as an artist. The work he does ranges across disciplines including sculpture and music, and regularly touches on his own story. Among his most affecting works is a piece called My School Pen: an old-school fountain pen covered in spikes that perfectly evokes his struggles as a child.

In 2007, he was working on a project with a group of teenagers for a charity called the Foyer Federation. “The woman in charge said, ‘Have you ever considered you’re autistic?’” he recalls. “I said, ‘No, what’s that?’” She gave him a copy of Mark Haddon’s novel The Curious Incident Of The Dog In The Night-Time, now almost a set text for people interested in the condition. “And I went away and I read one page and I cried.”

He wells up now. “You might have faults and imperfections, but the basics of the way you view the world are right for you. When everybody tells you, ‘No, you’re thinking wrong’, you know you’re not. Nhưng nếu tất cả mọi người tells you that, you think you’re faulty. That’s the root of the depression and the low self-confidence. So to read those things on a page was emotional. Nó đã trực quan. I could see that someone understood. And I thought, ‘OK, maybe I am autistic.’” It would be another six years before he was formally diagnosed.

For most adults who receive a diagnosis, the formal recognition might make belated sense of their lives, but it tends to make little difference to their daily existence. According to the National Autistic Society, 70% of adults say they don’t get the help they need. People might just about recognise the condition’s more extreme manifestations, but as Penny Andrews puts it, “They’re probably not aware of the bulk of autistic adults: people who are sitting there, coping with a lot of stuff, and the fact that they’re dealing with all this noise and stress and uncertainty that they shouldn’t have to.”

Joblessness among autistic adults speaks for itself. Even such mundane things as the ubiquity of piped music, or inadequate signage in public spaces, attest to the same basic issue: a society averting its eyes from things that blight hundreds of thousands of lives and might easily be improved. We fetishise “awareness” of autism, but the point needs to be greater understanding – and then practical action.

Simon Baron-Cohen cites one big frustration: if autism comes down to an often profound difficulty navigating the world, only a tiny number of people currently receive the help they need to do that. “Whether it’s about how to go shopping, or how to go for a job interview, or how to reply to your girlfriend. To me, if we were a civilised society, we’d be paying for mentors. It doesn’t seem unreasonable.”

A government programme called Access To Work means that Adams does get help from a support worker called Donna, a calm and empathic woman who accompanies him to our interview. Donna is copied into all his emails, and in the course of Adams’ work as an artist and a researcher into disability and creativity at Portsmouth University, she regularly shadows him for a couple of hours a day. Among other things, her job is partly to assist him in the kind of reading between the lines that professional and social etiquette demands, but that a lot of autistic people find difficult. Very often, she explains, she is there to suggest that a particular request or instruction is put in a different way, or to remind people in authority that Adams has his own ways of working. “You might have a three-week time span to do a piece of work,” Adams explains, “and if your line manager is checking you each day to find out your progress – well, you might not do anything for two weeks: you might be mulling it over in your head.”

Adams talks a lot about “systemising”, the quintessentially autistic way in which he divines patterns in the world, often immersing himself in them. Music is a good example. He has an app called iMini, which he uses to programme sequences of electronic notes into an on-screen keyboard, which he can then use if a spurt of anxiety means he needs to readjust. He plays me a bit, which I say reminds me of the kind of experimental music that came out of Germany in the 1970s. That’s not a coincidence: “I got really into Tangerine Dream in about 1976 – the repeating sequences were heaven for me,” Adams says. He also likes the electronic pioneers Kraftwerk, which rings loud bells. My son is a Kraftwerk obsessive, and regularly zeroes in on particular segments of their songs and plays them over and over. Does that sound familiar?

“Yes,” Adams says, and his mind goes back to 1978. “I bought Mr Blue Sky by ELO. There was a track on the other side, and it had a very strange beginning. It was called Fire On High, and I’d play it over and over and over again.”

Tại sao? “It aligned me. It made me feel that the world was right and everything was together. It felt like it was part of me. It’s like all the stars lining up.”


Results

Anxiety, Depression and Wellbeing in the Sample

All fourteen participants completed the HADS and GHQ-12. The mean HADS-A (anxiety) score was 13.5 (SD 3.7, range 7�), which lies above the recommended clinical cut-off. All but one participant scored above the cut-off score. The mean HADS-D (depression) score was 5.3 (SD 4.8, range 1�), below the clinical threshold, with three participants scoring in the clinical range. The mean GHQ-12 score was 15.4 (SD 4.4, range 9�), below the cut-off indicating mental disorder. Three participants scored in the 𠆍istress’ range and a further two fell in the ‘severe’ range, indicative of severe psychological difficulties at the time of interview.

Qualitative Analysis: Themes and Sub-themes

Relevant data in the transcripts were organised into themes and subthemes, with the final thematic framework presented in Table  2 . Four themes, comprising nineteen subthemes, were identified. Quotes were labelled as ‘P’ followed by a unique identifier for each participant (Table  1 ). The four major identified themes are as follows: (1) ‘You’re not autistic’, which recognises common barriers to gaining a diagnosis as a woman (2) ‘Pretending to be normal’ which identifies strategies that young women employed when trying to fit in with their peers (3) ‘Passive to assertive’ explores how passivity and social naivety impact on young women with ASD and how they have learnt to be assertive and (4) 𠆏orging an identity as a young woman with ASC’ outlines common difficulties associated with being female with a social communication disorder and the protective role played by special interests.

Tableਂ

- Framework analysis, including frequency of themes

Chủ đềSubthemeFrequency
“You’re not autistic”Labelled with non-autistic diagnoses12
Unhelpful professional stereotypes of autism12
Quiet at school, so went unnoticed: ‘I should have burnt more cars’6
Misunderstood, unsupported or blamed by teachers8
The costs of a late diagnosis8
Pretending to be ‘normal’‘Wearing a mask’8
Learning social behaviours from TV, books and magazines6
Social mimicry5
The costs of masking5
Passive to assertivePlease, appease, avoid conflict7
Entrapment in abusive relationships or risky situations8
Victim of sexual abuse9
Learning to be assertive8
Forging an identity as a woman with ASDSocietal pressures: what is expected of young women11
Friendships: uncertainty and intensity12
Hard to be friends with neurotypical girls8
Easier to be friends with boys7
Friendships and support online7
Interests define identity and self confidence7

“You’re not autistic”

This theme included reported experiences of autistic difficulties being ignored and misunderstood, perceived reasons for this, and beliefs about the implications of having received a late diagnosis. Almost all the young women reported having experienced one or more mental health difficulty, with anxiety, depression and eating disorder being the most commonly reported. Most participants commented that health professionals treating them had not noticed their symptoms might be related to ASC:

𠇏our to five years of depression and anxiety treatment…years of talking therapy𠉪nd not once did anyone suggest I had anything other than depression”. (P05)

Even when participants had begun to suspect that they might have ASC, for example after suggestions from friends or family members, when they approached health professionals, their concerns were often dismissed. After having researched ASC and decided to pursue a diagnosis from their family doctor (in the UK called a ‘general practitioner’ [GP]), five participants reported that their GPs had dismissed their concerns and did not offer further assessment. Others reported being misdiagnosed:

“You go to your doctor𠉪nd you get diagnosed with multiple personality disorder which is completely opposite to what you are.” (P07)

In contrast, there were two exceptional cases of a speedy diagnosis: both young women had been immediately referred for assessment after presenting to their GPs who had recognised signs of autism in their behaviours.In most cases, young women thought that their delay in receiving a diagnosis was partially due to a lack of professional knowledge of how autism presents specifically in females:

“When I mentioned the possibility to my psychiatric nurse she actually laughed at me…I asked my mum, who was a GP at the time…if she thought I was autistic. She said, ‘Of course not’. At the time, a good 10 years ago now, there just wasn’t much information about how girls presented, and from what she knew, I was nothing of the sort.” (P05)

Participants also suggested that a stereotype that people with ASC all have very severe and overt social and communication problems added to professionals’ reluctance to diagnose females who showed some capacity, albeit superficial, to socialise with others. Young women also felt that ‘Rain Man’ (P03) stereotypes, which incorrectly assume that ASC is always associated with savant skills and with an interest in mathematics and science, had delayed their diagnoses.

“I’ll always remember my special needs teacher saying I’m too poor at maths to be autistic.” (P04)

Teachers were the other significant professionals who young women had experienced as having had little knowledge of female ASC. When reflecting on their school years, young women reported that their passive and compliant behaviours had often been misinterpreted as being ‘shy’ or ‘good’. Several recalled being regarded as the “teacher’s pet” (P04) or the ‘model pupil’. In contrast to their good behaviour in school, these women recalled having had regular emotional ‘meltdowns’ at home after school:

“I was unbearable with my mother, but at school I was perfect” (P09).

Some young women suggested that as their quiet and passive behaviours were seen as socially acceptable for girls, they had gone unnoticed, and proposed that had they been more disruptive they might have been noticed sooner.

“The reward for trying hard to be normal was to be ignored because you were acting normal and I look at stories online of kids who were going off the rails and I think, I should have just burnt more cars” (P09)

Interview data suggested that during secondary school, teachers’ misinterpretations of autistic girls’ behaviours changed. A number of young women said that they had been told they were ‘rude’ or ‘lazy’ after they had made social faux pas, due to their misunderstanding of social rules:

“I was often accused of being rude when I had absolutely no intention of being so…he [a teacher] started saying I wasn’t trying and that I was a waste of his time.” (P04)

Other poignant examples of being misunderstood came from young women who had been bullied. Upon complaining to their teachers, they recalled that họ were blamed and been told to try and �t more normal’.

“When I was being bullied, I was told not to antagonise these girls and actually I was only antagonising them by being myself.” (P03)

Most of the interviewed young women were diagnosed between the ages of 20 and 30, and many shared how they thought a delayed diagnosis had been detrimental to their wellbeing and education:

“I think women tend to be diagnosed later in life when they actually push for it themselves…when you’re a child, you don’t realise that you’re anxious and depressed… [that] your education is going to suffer because of that and I think that if I had known, and if people had helped me from earlier on, then life would’ve been a whole lot easier.” (P07)

Women also talked about their emotional reactions to having a late diagnosis, and shared their regret and anger at having “tried to be good” (P09) for so long, and as a result, been missed. One young woman felt that knowing about her diagnosis could have protected her in risky social situations:

“Had I known about Asperger’s, I think I𠆝 have known that I’m more suggestible𠉪nd I might not have ended up in the situations that I did.” (P14)

Pretending to be Normal

Interestingly, most women reported that, whilst in childhood teachers did not notice their difficulties, other children were very sensitive to their differences. This theme includes such experiences as being seen by peers as 𠆍ifferent’ and subsequent attempts to 𠆏it in’. The subthemes describe the strategies that women learnt from various media and other people and young women’s reflections on the costs of pretending to be someone else.

Socialising as part of large groups was reported as challenging by all the young women interviewed. To cope, many described ‘wearing a mask’ or taking on a certain ‘persona’, when in specific social situations:

“I honed something of a persona which was kind of bubbly and vivacious, and maybe a bit dim, because I had nothing to say other than adult novels. So I cultivated an image, I suppose, that I brought out to social situations as my partner’s girlfriend, that was not ‘me’.” (P09)

Masking was also used to hide autistic traits in order to appear ‘normal’. One woman described using her ‘mask’ as a 𠆍ouble-bluff’ technique to openly joke about an aspect of her behaviour that her peers might have labelled as autistic:

“I’ll mask if I act weird which is typical of ASC, I’ll make a joke about it.” (P02)

Another woman described using alcohol as a way to 𠇏ree me up to maintain my neurotypical mask” (P03) in situations where she needed to pretend to be interested in conversation topics, such as television programmes that she did not like. Many women described actively learning how to ‘mask’ from different media sources including characters on television, magazines, books on body language and novels:

“They𠆝 have the right behaviour for certain things, so ‘If you want this, you should do this’.” (P02)

Another woman learnt phrases and facial expressions from fictional literature in order to manage more unpleasant situations, such as bullying.

“When I was being bullied, there’s this book by Ellen Montgomery and the character Emily, whenever somebody is horrible to her…she just looks at them, and because of her expression they go away.” (P04)

Social mimicry was another strategy used in social situations. However, young women reported that mimicry was automatic and unconscious, in contrast to their willed and conscious masking behaviours.

“I honestly didn’t know I was doing it [social mimicry] until I was diagnosed, but when I read about it, it made perfect sense. I copy speech patterns and certain body language.” (P05)

Some young women had noticed that they would quickly pick up accents from other people and suggested that this may have been an unconscious attempt to create an increased sense of familiarity when socialising with new people:

“I automatically mimic what other people are doing, what people are saying, how people say things, I went on [Girl Guide] camps𠉪nd I would come back with strong accents. But I can’t consciously put on an accent…my way of coping is that I mimic.” (P06)

Despite having acquired superficially adaptive strategies for coping in social situations, young women also identified some significant costs related to ‘masking’ and ‘mimicking’. Many had found that the effort required to process consciously people’s behaviours and later act them out, was exhausting:

“It’s very draining trying to figure out everything all the time, everything is more like on a manual, you’ve got to use one of those computers where you have to type every command in.” (P01)

Others reported having felt confused about their identity as a result of pretending to be someone else, indeed some had �ted neurotypical” (P07) so convincingly that at times they had doubted whether they had ASC.

Passive to Assertive

Many participants described experiences of victimisation, and related this to their autistic difficulties. When participants considered their experiences of victimisation, their accounts often included narratives of passivity and assertiveness. They described how their perceived passivity, which they linked to their ASC, had led to unhealthy relationships and high-risk situations. One participant described feeling the need to “please, appease and apologise - do what you’re told” (P03) in order to feel accepted and receive affection. When describing her response to unwanted requests for sex within a relationship another said:

“I almost feel pressured by society to do it because you get told this is what is expected of you to make to be a good girlfriend and you think, if I don’t do it, then I am not fulfilling my duties (P08).”

Many participants also described going to great lengths to avoid conflict. One woman reflected that for many years she had considered any form of verbal disagreement as ‘having a fight’ (P03). In other cases, women who had previously avoided conflict talked about having over-asserted themselves at times, resulting in lasting damage to friendships: “When it finally comes out I can be a bit too blunt” (P10). However, there were two exceptions to women seeing themselves as being passive. One woman in particular made it clear that she had never appeased if she knew something was wrong.

There was a shockingly high incidence (9 of 14 participants) of sexual abuse reported in this sample. Half of the accounts of sexual abuse were reported to have happened in relationships. These young women spoke about feeling obliged or “gradually being pestered’” (P14) into having sex, as something they felt was expected of them in a girlfriend role. Another commented that arguments would 𠇎nd up in us having sex even if I didn’t want to” (P11). Three young women reported being raped by people they did not know. In one particularly distressing case a young woman was groomed by a peer at the bidding of three older men. The data yielded a number of interlinked reasons as to how young women had become entrapped in situations where their safety and rights were compromised. First, the role of social mimicry was considered:

“There’s potential for you copying a guy’s flirtatious behaviour without realising that’s what you’re doing (P05).”

Second, many women reported finding it difficult to ‘read’ other people’s intentions, and so struggled to understand if a man was just being friendly or was sexually attracted to them. Third, in contrast to their neurotypical female peers who could share skills to keep themselves safe, young women with ASC reported feeling isolated as teenagers and so lacking a point of reference from which to develop strategies for staying safe. Fourth, some women reported that their experiences of peer rejection left them �sperate’ for acceptance, which in turn made them more vulnerable to exploitation:

�use we don’t sense danger and can’t. That’s one reason, I think you not reading people to be able to tell if they’re being creepy, you’re that desperate for friends and relationships that if someone is showing an interest in you, you kind of go with it and tend not to learn from others’ safety skills.” (P07)

Fifth, young women’s uncertainty regarding social rules was also mentioned as contributing to risk of abuse. For example, some had not known that they có thể say ‘no’ when they had wanted to refuse sex or other people’s advances. At times when they had known they could refuse, young women reported that they had not known thế nào to say ‘no’ or how to leave a situation until it was too late. Others talked about being trapped in unhealthy relationships:

“I kept trying to break up with him and whenever I did he would say I didn’t know my own feelings…I was at my wit’s end I felt so trapped (P04).”

Despite narratives of passivity and accounts of abuse, a number of women also talked about an increase over time in their ability to be assertive. Young women who had reported difficult interpersonal experiences were able to later reflect on and describe how they had been manipulated. As a result, many described having learnt to read others’ intentions better and used this knowledge to leave situations where they felt uncomfortable: “[there were] times when guys pushed for it, so I just walked away” (P05). Other women used skills they had actively learnt, such as 𠇊 guide to being assertive” (P02) provided by a counsellor and skills learnt in their jobs.

Four women explained how they had used their diagnosis of Asperger’s as a tool to give them more confidence asserting their opinion. Women commented that before having a diagnosis they would have “just kept quiet” (P10) but now they were able to ask people for clarification or explanations when they were unsure of a situation. One participant who had previously used her diagnosis as a means of explaining difficulties, now no longer felt obliged to provide an explanation and felt confident enough to simply say ‘no’.

Forging an Identity as a Woman with ASD

The final theme concerns young women’s perceptions of social gender stereotypes that they had felt pressured to, struggled to, and at times, refused to fulfil. Related to this, their experiences of navigating and negotiating friendships are also explored.

Young women’s opinions varied regarding gender-stereotypical roles. Whilst some openly rejected gender-based theories of behaviour: “[I don’t] really accept the validity of gender stereotypes” (P04) or ‘status quo’ behaviours, for example, dating someone their own age: “He’s 50, err so what, such conventions never bothered me before” (P07), other women were more tentative. Indeed, some young women described having tried to fulfil socially expected roles: �ring, nurturing, ‘looking out for everyone’, kind of role” (P08), and many had experienced a sense of lost identity, where they felt “I knew that I wasn’t being me” (P10) when trying to play ‘the wife’ or ‘girlfriend’.

Young women discussed how ASC affected their ability to form friendships. One difficulty raised by three women was �ining a friend’. All three had to think consciously of situations in order to decipher if someone was a friend:

“this person sort of dealt with this and was still my friend afterwards, [so] they must be good friends (P11)”

Another challenge young women experienced was not knowing how to navigate the nuances of friendly interactions:

“Not knowing what was expected of me, not being able to pick up on when to provide support or how often to get in touch (P09).”

When reflecting on previous school friendships, a number of young women commented that the main areas of conflict had often been related to wanting the exclusive attention of a particular (and often, only) friend.

𠇊 lot of my problems came about with them having other friends that I didn’t like or I didn’t get on with…I didn’t really want to share them.” (P10)

Young women also reflected on people who they found it easier, and more difficult, to be friends with. Eight participants reflected on their experiences of trying to form friendships with neurotypical women and had often found it hard to manage what they perceived were socially expected skills of a woman. During teenage years, many of their female peers were noticeably more sophisticated in their social abilities: “girls…socially are a lot quicker” (P02). The young women had also found gossip and competition amongst females difficult to navigate.

“The gossip…in women that can be quite hard…if they’re talking about someone sometimes it’s hard to know whether they are… [being] mean…you know you worry that if you say the wrong thing with other women that you’re going to be talked about behind your back.” (P10)

One woman commented that at times, girls would notice someone who was vulnerable and “they’ll generally put her down” (P02). Another remembered feeling intimidated by neurotypical teenage girls and had experienced rejection for being seen as “one iota different from them”. (P03). In contrast, a number of young women said they felt more at ease in their friendships with males. This was not thought to be related to biological sex, but to society 𠆊llowing’ men to be more straightforward, and this being a communication style that suited women with ASC better:

“I just feel so much more comfortable with men because they’re more, you can take them at face value and its not that fear of them judging you or having alternative motives and thoughts and they kind of say things straight.” (P07)

Several women spoke of the importance of friendships that they had made or maintained using online media. Friendships with other 𠆊spie’ women from online forums were particularly important. One woman described her friends as a: “gang of fellow Aspie women who I think of as my family” (P10). Some had found that their visits to online forums had increased their pride and confidence in having a diagnosis:

“It’s a difference not a disorder…it was really helpful because it made me feel good about myself (P02).”

Other women used blogs as a way of hearing other women’s stories and sharing their own, and as a result felt accepted and understood by others who have been through similar experiences.

“Something that I really appreciate about having the diagnosis is actually being in this club now where people talk about their experiences and having so many echoes of my own.” (P03)

The use of an online platform had made communication easier for some young women. For example, in normal face-to-face communication, one would be expected to ‘read’ body language, tone of voice and facial expression, so “If all we have is typing for each other, then it’s completely equal” (P10). Women talked about being able to express themselves more clearly when they didn’t have the pressure and anxiety to respond immediately, as with a face-to-face conversation. Further, use of messaging was also an easier and less awkward medium to express difficult emotions and access support from their friends. Despite the previously mentioned challenges with establishing friendships, it is notable that most of the young women had a small number of consistent friends from school or university. Finally, young women’s interests appeared to be a defining feature of their identities and an important part of their raison d𠆞tre. Indeed, for those whose interest was their full-time occupation it defined them as people, gave them a focus in life and provided a sense of personal well-being:

“I was very obsessed, and still am, with creative writing and that kind of provides the entire focus of my life…I would say I forge most of my identity on that and the degree…they allow me to express myself in different ways, they form the basis of my identity.” (P09)

Reported interests varied enormously, from animals to international boat racing, from sexuality, physics and The Middle East to autism and events organising and provided them with structure and a sense of achievement:

“It’s very good𠉯or my self-belief, to see that that I can do something that’s recognised by other people as beneficial and productive (P04).”

Therefore, instead of relying on common social norms, such as sociability or motherhood, to define themselves, young women formed their identities through their special interests.


Autistic vs. Neurotypical

Despite problems inherent in the terms high- and low-functioning autism, they are in common use, usually by people who are not autistic. They're often used to describe the degree to which someone on the autism spectrum is (or appears to be) similar to neurotypical people.

In other words, autistic people who are or appear to be closer to "normal" are considered to be high-functioning. For example, many people define a high-functioning person with autism as:

  • Having the ability to communicate using spoken language
  • Being able to manage the expectations of an academic setting, which often is a result of using spoken language and having a greater awareness of other people's expectations
  • More likely to be included, with or without support, in general classrooms and extracurricular programs
  • More aware of social conventions, such as using utensils properly and greeting people appropriately
  • More likely to appear typical (until some event or conversation makes their autism more obvious)

They tend to identify someone with low-functioning autism as:

  • Having limited or no spoken language and using technology or picture boards to communicate
  • Looking and sounding different from their neurotypical peers so that their autism is more obvious to the casual observer
  • Less likely to be included in typical classes or activities and more likely to be in a "substantially separate" academic setting

All of these distinctions, however, are artificial, and they're by no means absolute. That's because people with autism behave differently in different situations, and every individual has a range of strengths and challenges.

It's handy but not useful to describe people with autism compared to neurotypical people because of varying levels of "typical" behavior in different situations. Someone who appears exceptional in a college classroom may be unable to function at a party. Meanwhile, someone who's non-verbal in person may be able to converse well online.


Why You Cannot See My Daughter's Autism

On our fifth and final day of a cross-country move from Maine to Minnesota, my husband, father-in-law, daughter and I walked into a bustling truck stop Denny’s. We were hungry, tired and sore, but my daughter, little trooper that she is, was sitting quietly beside me, already lost in her iPad.

When the waitress approached, we ordered coffee and then I placed an order for my daughter: scrambled eggs, bacon and hot chocolate that needs to actually be lukewarm and also, for the love of God, without whipped cream, please-and-thank-you.

The waitress looked at me, raised an eyebrow, and then looked at my daughter.

“You’re a big girl now,” she said, matter-of-factly. “Your mother shouldn’t have to order for you.”

There was no point in correcting her. I smiled the smile I saved for my worst customers in my own waitressing days, looked her in the eye and reminded her that I needed that coffee.

My daughter is not rude. She’s not a brat. She can do a lot for herself. At 9 years old, she’s animated with those she is comfortable with ― but sensory overload in public settings means she’s probably playing “Minecraft” on her iPhone.

If you want to get her attention, you need to touch her shoulder. Her headphones block out the noises a neurotypical person may not notice, so she can’t hear you call her name.

My daughter has high-functioning autism, which is the diagnostic term doctors now use for what was formerly known as Asperger’s syndrome. Many of the typical behaviors that we associate with this condition, such as hand-flapping and rocking, don’t apply to her.

That’s because most of the public’s understanding of the condition applies primarily to boys and men.

Strangers cannot see my daughter’s autism, but even those in our personal circle sometimes need to be reminded. Once, a friend in Maine was taken aback by my daughter’s less-than-enthusiastic response to a birthday gift, and expressed her feelings in a text message. I replied with a link directing her to traits associated with Asperger’s syndrome. She replied by questioning the diagnosis. After all, my daughter doesn’t “look” autistic, she said. (We haven’t spoken since.)

This kind of doubt isn’t unusual, according to experts who study gender as it relates to the autism spectrum and how girls and boys with autism often present differently.

“Compared to their male counterparts, high-functioning girls on the spectrum are often misdiagnosed with social ‘difficulties’ instead of ‘disabilities,’” said Judith Zenna-Valgento, a clinical psychologist and director of Brightmont Academy in Arizona, a private school that caters to children who need one-on-one instruction, including many with autism.

“Females on the spectrum can exhibit social skills and strategies at a higher level than male peers. They can also exhibit imaginative play and can appear to have less obsessions than males. For example, a female who is fixated on dogs will be less suspect than a male fixated on the pattern of a ceiling fan or floor tiles.”

Zenna-Valgento is referring to a growing body of autism research that disputes the “extreme male brain” theory ― a theory proposed by Simon Baron-Cohen, director of the Autism Research Center in Cambridge, U.K., that suggests autism is related to overexposure to testosterone while in the womb.

Generally speaking, girls on the higher-functioning end of autism spectrum disorder may attempt to direct their “restricted interest” ― fixations commonly associated with autism thanks to longstanding research based almost entirely on observing white men and boys ― to something less obvious so they can blend in.

Many researchers have acknowledged that current diagnostic criteria based on the male brain misses how autism affects and presents in the female brain. This translates into girls and women being diagnosed less often or later in life.

Girls with autism are often diagnosed with eating disorders, ADHD or anxiety and have been known to harm themselves. Many also report fear of change and a rigid preference for what is already known and comfortable, which was one of the main reasons my husband and I kept pushing for an autism evaluation for our daughter. (This isn’t to say that girls and women with autism cannot or do not present with “typical” symptoms just that those who don’t present with these symptoms are less likely to be diagnosed.)

Currently, about 1 in 68 children are diagnosed with autism spectrum disorder, according to the Centers for Disease Control and Prevention’s Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, but the actual number of children on the spectrum is likely much higher. When the numbers are broken down by gender, 1 in 42 boys are diagnosed, versus 1 in 189 girls, according to the CDC.

Stephanie Mayberry is a woman with autism and three grown children, including a daughter with a formal diagnosis of autism. It was a challenge to raise her, Mayberry recounts, but empowering her in the face of adversity was instinctive.

Mayberry, who blogs at The Christian Aspie, recounts how her daughter was extremely shy and was often bullied as a result. “She had what I call ‘typical girl autism.’ The emotional stuff. She was really awkward socially,” she said. “People don’t understand ― this isn’t just a boy thing.”

Girls with autism don’t only often differ from boys in terms of their social skills. Boys are also more likely to provide a visual clue that they have the disorder, another “extreme male brain” sign (like the aforementioned flapping and fixations on ceiling fans).

That’s because of gender differences in sensory processing and emotional expression, says pediatric occupational therapist Amy Baez and founder of Playapy, a Miami-based therapy resource for parents.

“Boys tend to have more repetitive and restricted behaviors compared to girls,” said Baez. “My experience shows that girls tend to internalize their feelings and boys externalize. Hence, boys are noticed more because those feelings become more disruptive to others.”

My daughter does not cause a disruption in a busy restaurant because she copes with sensory overload by internalizing her emotions and focusing on one of her self-regulation tools.

The waitress may have dismissed her autism because she could not see it, but my daughter knows that chúng tôi can see it. She, and other girls like her, deserve our admiration for this difficult work ― yes, it’s work to self-regulate ― and not our misunderstanding.

Sign up for the HuffPost Must Reads newsletter. Each Sunday, we will bring you the best original reporting, long form writing and breaking news from The Huffington Post and around the web, plus behind-the-scenes looks at how it’s all made. Nhấp chuột vào đây để đăng ký!


Xem video: Аутизм, Стих для тебя мой сыночек. (Tháng Sáu 2022).